他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對人、物視而不見;他們不啞,卻不知開口說話;他們時(shí)而狂躁,時(shí)而安靜,純真卻又寂寞。他們被詩意地稱為“來自星星的孩子”,他們就是孤獨(dú)癥兒童。
今天,西安國際醫(yī)學(xué)中心醫(yī)院兒童康復(fù)科主任楊寧為大家介紹孤獨(dú)癥,希望讓更多人了解孤獨(dú)癥,避免因誤解而歧視孤獨(dú)癥患兒,對他們多一些尊重,寬容和理解。
孤獨(dú)癥(Autism)又稱自閉癥,學(xué)術(shù)全名稱為孤獨(dú)譜系障礙(ASD),是一種起病于嬰幼兒時(shí)期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。該病以男孩多見,男女比例為4:1。發(fā)病原因尚不明確,目前認(rèn)為該病與遺傳、妊娠期和分娩期的并發(fā)癥以及環(huán)境等因素密切相關(guān)。
2020年3月世界衛(wèi)生組織(WHO)報(bào)告指出,該病全球平均患病率為1/54,相當(dāng)于每54個(gè)兒童中有一位孤獨(dú)癥兒童。國家衛(wèi)生部辦公廳2010年頒布的《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》指出,孤獨(dú)癥患兒一般在3歲前起病,其中2/3的患兒出生后逐漸出現(xiàn)孤獨(dú)癥的癥狀,約1/3的患兒經(jīng)歷了1~2年正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言滯后或倒退的現(xiàn)象,并開始逐漸出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀。
孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)
01語言發(fā)育及交流
語言發(fā)育遲緩或沒有語言發(fā)育。常常表現(xiàn)為說話較晚,語言進(jìn)步慢甚至終生無語言;語言形式、內(nèi)容、語調(diào)異常,如鸚鵡學(xué)舌語言,不斷重復(fù)他人說過的話或聽到的廣告詞,或反復(fù)重復(fù)一些詞句、述說一件事情或詢問一個(gè)問題;語調(diào)平淡,缺少抑揚(yáng)頓挫,不能運(yùn)用語調(diào)、語氣的變化來輔助交流。
02社交
缺乏與人交往的興趣及正常的交往方式和技巧;缺乏與父母之間的安全性依戀關(guān)系,對陌生人缺乏應(yīng)有的恐懼;缺乏與人接觸時(shí)的目光接觸;缺乏與同齡人玩耍的興趣,很少或不能主動交往。
03行為方式
興趣狹隘,對一般兒童喜歡的玩具、動畫片毫無興趣,卻迷戀電視廣告、天氣預(yù)報(bào)、旋轉(zhuǎn)的物品或某段音樂、某種單調(diào)重復(fù)的聲音等。行為方式刻板、重復(fù),在日常生活中拒絕改變習(xí)慣和常規(guī),如果日常生活規(guī)律或環(huán)境發(fā)生改變,會出現(xiàn)煩躁不安的情緒。反復(fù)用同一種方式玩玩具,堅(jiān)持走一條固定路線,把物品放在固定位置,拒絕換其他衣服或只吃少數(shù)幾種食物等。對人和動物缺乏興趣,但對無生命的東西表現(xiàn)出特殊依戀,如瓶子、盒子、繩子等,如被拿走會焦慮不安。其他常見行為包括多動、注意力分散、自我刺激行為等。在情緒方面容易焦慮抑郁,煩躁不安,常常合并胃腸道、睡眠問題等。
孤獨(dú)癥早期干預(yù)的重要性
一般來說,8歲前是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期。其中,3歲前是孤獨(dú)癥兒童語言學(xué)習(xí)的黃金期。年齡越小,大腦發(fā)育的可塑性越大,所以早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略。
家長需要警惕的自閉癥早期表現(xiàn)
六個(gè)月大沒有燦爛的笑容或者是高興的表情;
九個(gè)月大沒有和周圍人互動的聲音、笑容或者是面部表情;
十二個(gè)月大對于別人叫自己的名字缺乏反應(yīng);
十二個(gè)月大沒有嬰兒語;
十二個(gè)月大沒有和周圍人姿勢上的互動,比如:指東西、讓別人看一個(gè)東西、伸手去拿東西或者是招手;
十六個(gè)月大沒有語言;
二十四個(gè)月大沒有有意義的兩字短語(模仿別人或者是重復(fù)別人說話的不算);
孩子符合這些征兆并不一定就是孤獨(dú)癥,但需要家長盡早帶孩子去找專業(yè)的醫(yī)生給孩子做一個(gè)評估進(jìn)行排查,以免錯(cuò)過最佳的康復(fù)訓(xùn)練時(shí)機(jī)。
孤獨(dú)癥的治療
孤獨(dú)癥的治療以康復(fù)教育為主,因?yàn)楣陋?dú)癥譜系的兒童具有個(gè)體化差異,沒有任何一個(gè)治療方案適合所有的兒童,所以在開始康復(fù)教育之前必須由醫(yī)生給孩子做一個(gè)能力的評估。目前國內(nèi)經(jīng)常用到的有孤獨(dú)癥兒童心理教育評估(簡稱PEP-3,國內(nèi)應(yīng)用的版本簡稱CPEP),有些機(jī)構(gòu)也在用國外常用的基本語言和學(xué)習(xí)技能評估(簡稱ABLLS-R)或語言行為里程碑評估(簡稱VB-MAPP)。
康復(fù)教育包括基礎(chǔ)學(xué)習(xí)技能、學(xué)習(xí)能力、自理能力、運(yùn)動技能。
基礎(chǔ)學(xué)習(xí)技能指的是孩子對于視覺方面的觀察和手眼協(xié)調(diào)能力;語言的理解、表達(dá)和溝通能力;游戲技巧、社交技巧、小組活動的配合程度以及生活常規(guī)的執(zhí)行能力。
學(xué)習(xí)能力指的是孩子認(rèn)字、寫字和數(shù)學(xué)這三方面的能力,一般針對實(shí)際發(fā)育年齡在四歲或以上的孩子。
自理能力是非常重要的,從孩子一開始接受訓(xùn)練就要貫穿在整個(gè)訓(xùn)練計(jì)劃里,自理能力包含了穿衣、進(jìn)食、梳洗和如廁的能力培養(yǎng)。
運(yùn)動技能方面,我們要在康復(fù)訓(xùn)練中確保孩子的粗大運(yùn)動(跑、跳、扔球等)和精細(xì)運(yùn)動(串珠、搭積木、扣扣子等)都得到充分的練習(xí)。
孩子越小,神經(jīng)發(fā)育的可塑性越強(qiáng),因此,父母對孩子要細(xì)心觀察,掌握孩子生長發(fā)育情況、語言能力、行為方式和特點(diǎn)等,若懷疑為孤獨(dú)癥,應(yīng)及早就醫(yī),早治療早預(yù)防。