4月17日為“世界血友病日”，今年的主題是“適應(yīng)變化后疫情時(shí)代下讓關(guān)愛持續(xù)”，疫情讓世界發(fā)生了很大變化，不變的是生命可貴，愛心無價(jià)，新常態(tài)下持續(xù)關(guān)愛患者。

曾肆虐歐洲的“皇室病”

血友病是一種曾波及歐洲皇室的遺傳病，1840年，英國維多利亞女王和她的表哥結(jié)婚并先后生下了9個(gè)孩子，其中3個(gè)男孩因稍有碰撞就出血不止而夭折。5位公主與西班牙、俄國等其他歐洲皇室聯(lián)姻，生下的小王子也患有血友病。被譽(yù)為“玻璃人”的血友病患者在跌倒、受到損傷后出血不止，“以血為友”，要靠緊急輸血以挽救生命。

為什么王子多患病，公主卻沒事？西安國際醫(yī)學(xué)中心醫(yī)院血液病醫(yī)院院長梁英民解釋，血友病是一組遺傳性出血性疾病，其在凝血第一階段凝血活酶發(fā)生障礙，包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3種類型。血友病甲和血友病乙的遺傳方式相同，都是性染色體隱性遺傳，男性發(fā)病，女性傳遞，也就是說，當(dāng)男嬰獲得了帶病基因時(shí)，他就是血友病患兒，如果是女嬰獲得了帶病基因，她就是致病基因的攜帶者。

血友病≠白血病

雖然都是血液疾病，但血友病和白血病并不是同一種疾病。血友病是一種先天性的凝血功能有障礙的遺傳病，無法根治。而白血病并非先天疾病，表現(xiàn)為白細(xì)胞異常增殖，患者可能會(huì)發(fā)熱、經(jīng)常出血，甚至貧血，白血病可通過骨髓移植等方式治愈。

血友病的癥狀

血友病是一種終身性的出血性疾病，出血是血友病的主要癥狀，一般出血部位為齒齦、舌、口腔、鼻，而膝、踝、肘關(guān)節(jié)處出血最為常見，嚴(yán)重者甚至?xí)霈F(xiàn)內(nèi)臟出血。頭部外傷引起的顱內(nèi)出血常為血友病致死的主要原因。家族中有血友病病史以及經(jīng)常出現(xiàn)異常岀血的人需要格外注意，及時(shí)來醫(yī)院就診。

血友病無法徹底治愈，患者需要終身間歇治療。患者調(diào)整心態(tài)，避免出血，在飲食方面需要注意以高蛋白質(zhì)食品、高維生素食品，尤其維生素C和少渣、易消化的食物為主。

梁英民呼吁大家積極行動(dòng)起來，從身邊做起，完善產(chǎn)前檢查，控制患兒及攜帶者的出生，以期達(dá)到降低人群的發(fā)病率，做到優(yōu)生優(yōu)育，為實(shí)現(xiàn)“救治所有的患者”而努力。